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トゥレット症候群 「変な子」と決めつけず正しい知識を一人でも多くの方に☺

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こんにちは、会社員しょこちゅんです🤗

皆さん、トゥレット症候群という病気をご存じですか?

例えば、街を歩いてる時に急に奇声を発したり汚い言葉を連呼してる”少し変わった人”っていますよね?

 

 

今回お話しするのはそのようなお話しになります。

私がどうしてこの記事を書こうと思ったかこれからお話ししますが、きっと理由を知ったら驚かれると思います。

 

それではさっそくいってみよー。

 

 

 

 

トゥレット症候群とは

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トゥレット症候群と聞いてもピンとこない方が多いかもしれませんが、下記症状の事を言います。

 

身近な症状として

歩いてる時にいきなり奇声をあげたり、卑猥な言葉や不謹慎な言葉をいきなり発し始めたり。または、落ち着きがなく常にぐるぐると歩き回っていたりジャンプしだしたり落ち着きがない人、みなさまも一度は見たことがあるのではないでしょうか?

そういった方々を指します。

具体的な解説

運動チックには、まばたき、顔しかめ、首振り、肩すくめ、腕振り、体のねじり、ジャンプ、人や物に触る、などといった多彩な動きがあります。音声チックは、咳払い、鼻すすり、叫び声、卑猥な言葉や不謹慎な言葉を発してしまったり、自分や他人が言った言葉を繰り返してしまうといった症状です。

これらのチック症状は、どれも自分ではコントロールしがたいもので、本人が肉体的・精神的に苦しいばかりでなく、時には周囲の人々にも不快な感情を抱かせ、学校・職場・家庭での生活に支障がでます。この抑えがたい動きや音声が、この病気の特徴です。この病名は、1885年にこの病気を発表したフランスの神経科医ジル・ドゥ・ラ・トゥレット博士の名前にちなんで名付けられました。

トゥレット症候群には、強迫性障害、注意欠陥多動性障害、学習障害、睡眠障害、気分障害などの併発性が高率にみられ、これが本人の社会生活をいっそう困難なものにしています。

 出典:NPO法人日本トゥレット協会|患者さんのために|日本製薬工業協会

 

解説を見てわかるように、運動チックと音声チックに分かれており、人によって症状が様々なようです。

 

そして、この症状をチック症状と呼び、自分の意志とは無関係に引き怒ってしまう神経の異常が原因だということがわかります。

 

 

もし自分がチック症状だったら…

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これが私が一番伝えたかったことです。

 

想像してください。

もし、今の自分がトゥレット症候群だったら。

 

感覚は今のあなたと一緒です

通常の人と変わらぬ気持ちと判断力を持ちながら、突発的に自分の意志とは関係なく叫びだしたり、急に足がガクンとなって転んでしまいけがをしたり。

 

それが1日に何度も何度も繰り返しおこります。

 

周りからの冷たい視線

大人の場合、もし電車で発作が起こると、周りからの視線が突き刺さります。

クスクスとこちらを見て笑う方もいるかもしれません。

この病気の方々は、周りからの視線・中傷など他人からの嫌味がわかります。

 

あなたがもしトゥレット症候群だったなら、そんな日常を毎日耐えなければなりません。そう考えると本当に辛いですよね…

 

理解を示す事の大切さ

なので、こういう神経の病気なだけであり、意志の疎通もできる普通の人という事を広く知ってもらうために記事として取り上げました。

 

幼少期に発症する病気

また、小さい頃にこの症状を発症してしまった子供は、自分の意志とは関係ない動きや言葉が口から出てしまう事に強いストレスを感じます。

周りからもなかなか理解を得られず学校に行くことがストレスになったりと、とてもつらい思いをするそうです。

 

この病気は、普通6歳から18歳の間に発症し、症状は、長期間にわたって、悪化と軽快を繰り返します。時には数週間あるいは数ヶ月以上症状が消えてしまうこともあります。大抵、大人になるにつれて症状は軽くなりますが、なかには大人になっても症状が続く人もいます。 

出典:NPO法人日本トゥレット協会|患者さんのために|日本製薬工業協会

 

 

 

 

 

精神的な病気だと誤解されやすい

この病気は、少し前までは精神病だと誤解されており、患者と親は困惑することも多かったようです。その原因が、学校や親の育て方にあるとされてきたらしく、今でもそう思ってる方は少なくないようです。

しかし、実際は心の病気ではなく神経の病気ですので、正しい認識を身に着ける事が大切です。

 

チックは、従来、心の病気(心因性反応)だと考えられてきました。そして長い間、親の育て方や教師の対応の仕方がチックの原因だ2001年4月、トゥレット症候群の患者・家族・支持者が集まり、「患者・家族間の情報交換」「患者・家族と専門家および一般市民とのネットワークづくり」をとおして、「トゥレット症候群の患者・家族に住みよい社会を作る事」を目標に任意団体日本トゥレット(チック)協会が設立されました。それから2年が経ちました。この2年間の活動の中で、私たちが改めて知らされたのは、この病気の社会的認知度の低さと誤った知識の氾濫でした。すなわち、無知およびそこから生ずる偏見、間違った対応、それによる患者・家族の混乱でした。

そして、このような現状を脱却するには、患者・家族・支持者だけでなく、より広く一般市民の方々にも「この病気に関する正しい知識」を持っていただき、単に家族の問題としてではなく「社会の問題」として捉え、対応していかなければ解決しないという思いを一層強く持ちました。このような論点から、2003年、私たちは特定非営利活動法人日本トゥレット協会を立ち上げました。

出典:NPO法人日本トゥレット協会|患者さんのために|日本製薬工業協会

 

 

私がこの病気をしったきっかけ

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私がこの病気を知ったきっかけは、ふと見た11分の短いYouTubeの動画でした。

きっと私がこういう記事を書くより、この動画を見て頂いた方が、この病気で苦しんでいる方の気持ちがより伝わるんじゃないかと思います。お時間ある方は宜しければ見てみて下さい。

 

 

 

 

 

 

 

実話「ロレンツォのオイル」映画

この症状で悩む親子の苦悩を映画化した作品があるそうです。 

いまだ、治療法が見つかっていない病気ですが、一人でも誤解する方がいなくなるといいなと思っています。

 

この映画は、そんなトゥレット症候群を題材とした実話のお話です。

YouTubeで予告版を見つけたので、もし興味のある方はDVD等でチェックしてみてください(^^)

 

〔映画のあらすじ〕

白質ジストロフィーという難病にかかった息子ロレンツォの病気を治そうと、必死でその治療法探しに取り組む両親の実話を映画化したものが「ロレンツォのオイル」です。この病名を医師から告げられた両親は、図書館でその病気のことを調べます。そして、その内容を知ったときの驚き、悲しみ、落胆は言葉に表せないものでした。しかし、その後、両親はかわいい息子を助けたい一心で、夜も寝ないで必死にこの病気の勉強を始め、とうとう、製薬会社の研究者と協力して、その薬を発見するのです。そして、その薬のお陰で、今も世界中で多くの子ども達が生きているのです。

トゥレット症候群およびその併発症は心の病気ではなく、神経の伝達物質であるドーパミンやセロトニンの異常であることがわかってきました。しかし、いまだ根治療法は見つかっていません。

私たち患者・家族の希望は唯一つ病気が治ることです。一日も早い根治薬の発見を願っています。

出典:NPO法人日本トゥレット協会|患者さんのために|日本製薬工業協会

 

 

 あとがき

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今回は、以前たまたまYouTubeで見て驚いた内容を記事にしてみました。

動画を見て私はショックを受け、「無知とは罪」だと深く感じました。

 

今まで”変な人”と決めつけ、偏見のまなざしで見ていた事を申し訳なく思いました。

世の中色々な人がいますが、”普通”と違う人に対する偏見を捨て、「個性」だと捉え理解することや、当たり前に受け入れる気持ちをもつことが大切です。

 

この病気がもっとたくさんの人に理解してもらえるといいなと思っています。

 

それでは!本日も最後までご覧頂きありがとうございました!

次の更新は1/26(日)となります。

また次の記事でお会いしましょうー。またねー☺

 

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